bonjour,
content de voir que framasoft se penche sur cette question, et je suis sur que nous aurons bientôt l'occasion d'en parler à marseille...
je partage vos solutions et les ouvertures que vous faites et vos valeurs (les serveurs décentralisés, l'interopérabilité, les communs).
je suis en revanche plutot favorable au HDH (Healthdatahub) si il est correctement mis en place et mis en oeuvre, en dehors du choix de microsoft qui est assez incroyable.
C'est en son sein qu'il faudrait arriver à porter la parole des communs et de la décentralisation... inteérhop doit intégrer la gouvernance du HDH!! ...

d'abord le HDH fonctionnera pour l'instant sur un mode projet, avec une quantité assez restreinte de données.
La création du HDH part du principe que les données de santé n'appartiennent pas à la personne, mais à la solidarité nationale qui en finance la "production" grâce aux soins. Ainsi leur exploitation doit servir la solidarité nationale, le bien commun, et ne se résume pas aux finalités "scientifiques" (car par exemple les sciences humaines, qui apportent beaucoup à la santé, sont mal reconnues et pas aidées). cette posture est assez osé dans notre monde marchand.
le RGPD, normalement, veillera à la bonne utilisation des données de santé (information des patients, droits d'accès, etc, respects des finalités excluant les assurances et autres..), un comité scientifique et éthique validera les projets soumis au HDH, les producteurs de données (établissements/patients?) seront rémunérés, et ceux qui voudront les utiliser paieront un prix qui dépendra de la finalité scientifique/intérêt général et du type de structure (nous pouvons imaginer un cout faible pour les académiques et plus forts pour les industries du médicament).
Par ailleurs la qualité des données pourra être amélioré, ce qui est loin d'être le cas aujourd'hui. car comme vous le dites, chacun pense que sa norme est la meilleure, et finalement rien n'est utilisable.
Ainsi la création du HDH pourrait avoir le mérite d'ouvrir la discussion, engager le partage et la collaboration entre établissements, permettre notre émancipation européenne face aux monstres américains et chinois. le choix de microsoft était une erreur, et je vois déjà des réflexes de renfermement sur soi (AP HP par exemple) dommageable pour nous tous.
chaque hopital français n'est rien tout seul. apprendre à échanger, collaborer, partager, n'est pas une évidence en santé. la région est et la bretagne sont un bon contre exemple à ce que je dis, en espérant que la dynamique se maintienne.

Il faut bien savoir que le hold hop des données de santé est savamment et juridiquement fort bien organisé par les laboratoires pharmaceutiques depuis longtemps. ils sont à surveiller davantage que le HDH!!
La course aux essais thérapeutiques des industriels impose une concurrence forte entre les hôpitaux, qui, pendant qu'ils se disputent les "parts de marché" des essais, n'ont pas le temps de se rendre compte qu'ils travaillent pour l'industrie en leur fournissant des données structurées, de bonne qualité. Maintenant la chasse est aux données en vie reelle que détiennent les patients et les hopitaux, mais bientot ils auront un accés direct à ces informations par les IoT et autres alexa!

Pour finir, la question de la confiance est essentielle, comme vous le dites.
elle sera apportée par une garantie éthique consolidée dans un groupe pluridisciplinaire et diversifié, paritaire, au dessus du RGPD qui ne solutionnera pas tout. Et informer et former les citoyens devient plus que nécessaire.
Enfin, l'open source et l'économie du libre doivent être promues, mais la concurrence est rude!...
Espérons que cela ne devienne pas non plus une énième institution ingérable, lente, fermée! vous aurez alors probablement raison sur tout!
Au plaisir d'échanger et de porter nos valeurs.