Prédation de nos données de santé : SantéNathon ne lâche pas l’affaire

Les conséquences des stratégies économiques et technologiques d’un État peuvent parfois prendre des tournures très concrètes. En matière de données de santé des citoyens, beaucoup pouvaient penser que l’humanisme des professionnels de santé pouvait suffire pour protéger les données de santé des citoyens, dans le respect du secret médical. Mais la pression concurrentielle et l’éthique font rarement bon ménage.

En novembre 2019, nous avions confié les colonnes de ce blog au collectif Interhop qui promeut l’usage des logiciels libres et de l’open source en santé. Il fait partie du collectif SantéNathon qui a lancé une démarche de recours à l’encontre du projet très discuté du Health Data Hub, une plateforme nationale de données de santé dont l’opérateur choisi par les autorités est l’entreprise Microsoft. À l’heure où le Privacy Shield est tombé, à l’heure du RGPD, à l’heure où la « souveraineté numérique » n’est plus seulement un sujet stratégique mais aussi sécuritaire, nous confions de nouveau ces colonnes pour un point d’étape sur les enjeux et les actions en cours.


Plateforme Nationale des Données de Santé

À l’occasion d’une audience prévue au Conseil d’État ce 08 octobre 2020, cette petite vidéo a été tournée devant les locaux d’une entreprise bien connue.

Le Health Data Hub Centralise les données de santé chez Microsoft. Le collectif SantéNathon, issu du monde informatique et de la santé, s’oppose à la centralisation chez Microsoft Azure des données de santé de plus de 67 millions de personnes. Un recours déposé au Conseil d’État demande l’application de la décision de la plus haute juridiction européenne qui s’alarmait de l’accès sans limitation des services de renseignement américains aux données hébergées par les GAFAM.

La genèse du projet Health Data Hub

Tout commence en janvier 2016 avec la loi de modernisation du système de santé. Le Système national des données de santé (SNDS) est créé. Initialement il est limité aux données médico-administratives et met à disposition des données individuelles de santé issues de 3 bases de données :

  • Les données de la carte vitale,
  • Les données de la tarification des établissements de santé,
  • Les données statistiques relatives aux causes médicales de décès.

En juillet 2019, la loi élargit considérablement le SNDS et crée le Health Data Hub ou Plateforme des Données de Santé — PDS. La CNIL s’alarme du changement de paradigme engendré : « Au-delà d’un simple élargissement, cette évolution change la dimension même du SNDS, qui vise à contenir ainsi l’ensemble des données médicales donnant lieu à remboursement ».

En plus du SNDS historique voici à titre d’exemples les bases qui doivent être hébergées au sein de la PDS :

  • la base OSCOUR : base de données relative aux passages aux urgences en France. Pour chaque patient admis aux urgences, elle recueille les éléments suivants : code postal de résidence, date de naissance, sexe, date et heure d’entrée et de sortie, durée de passage, mode d’entrée, provenance, mode de transport, classification de gravité, diagnostic principal et associés, mode de sortie, destination pour les patients mutés ou transférés.
  • le Registre France Greffe de Moelle : données permettant d’étudier le parcours de soin entre l’annonce du don et le don de Moëlle.
  • Base des 500 000 angioplasties : données permettant d’étudier l’impact des stents dans la vie réelle.
  • la cohorte I-Share : données permettant d’analyser la santé des étudiants.
  • SIVIC : données nationales de suivi de la prise en charge de patients hospitalisés COVID19 (depuis mars 2020).
  • STOIC : bases de données de scanners thoraciques issus de plusieurs centres ainsi que des données cliniques.
  • COVID TELE : formulaires d’orientation concernant la COVID19 issues d’application en santé et outils de télémédecine.

Cette liste est loin d’être exhaustive ; les données de cabinets de médecins généralistes, des hôpitaux, des laboratoires, d’imagerie doivent aussi remplir cette plateforme. Toutes ces bases seront centralisées et liées (on parle d’appariement) pour former le catalogue de données de la PDS.

Vives inquiétudes quant au choix de Microsoft Azure

Le 10 décembre 2019, l’alerte est lancée. Dans une tribune parue dans Le Monde, un collectif initié par des professionnels du secteur de santé et de l’informatique médicale s’inquiète. En effet, la PDS qui regroupe l’ensemble des données de santé de plus de 67 millions de personnes sera hébergée chez Microsoft Azure, le cloud du géant américain. Ces données constituent la part la plus sensible des données à caractère personnel car elles sont protégées par le secret médical.

Progressivement, ce collectif évolue. Il s’appelle maintenant SanteNathon.org. C’est une rencontre inédite de 18 personnes physiques et morales issues :

  • de l’industrie du logiciel libre :
    • Conseil National du Logiciel Libre (CNLL)
    • Ploss Auvergne-Rhône-Alpes
    • SoLibre
    • NEXEDI
  • des associations de patients et de volontaires :
    • Association Constances
    • Association les “Actupiennes”
    • Association Française des Hémophiles
    • Mme Marie Citrini, représentante des Usages des Hôpitaux de Paris
  • des associations de professionnels de santé :
    • Syndicat National des Jeunes Médecins Généralistes (SNJMG)
    • Syndicat de la Médecine Générale (SMG)
    • Union Française pour une Médecine Libre (UFML)
    • M. Didier Sicard, médecin et professeur de médecine à l’Université Paris Descartes).
  • d’ingénieurs :
    • l’Union Fédérale Médecins, Ingénieurs, Cadres, Techniciens (UFMICT-CGT)
    • l’Union Générale des Ingénieurs, Cadres et Techniciens (UGICT-CGT)
    • l’Association interHop
    • Monsieur Bernard Fallery, professeur émérite en systèmes d’information
  • d’organisations de la société civile :
    • L’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament
    • Le Syndicat National des Journalistes (SNJ)

Ce collectif dénonce le choix de Microsoft essentiellement à cause de l’absence d’appel d’offre et des effets de l’extraterritorialité du droit américain. En effet Microsoft est soumis au CLOUD Act qui permet aux autorités américaines de mettre la main sur des données détenues par des entreprises américaines même si les données sont hébergées dans l’Union Européenne.

Pire encore la Cour de Justice de l’Union Européenne a récemment révélé que les renseignements américains n’ont aucune limitation quant à l’utilisation des données des Européen⋅ne⋅s. En ce sens, elle a invalidé l’accord facilitant le transfert des données entre les USA et l’Union Européenne, le “Privacy Shield” ou « Bouclier de Protection des Données ».

Menacée directement par les conséquences de cette décision qui rend illicites tous les transferts de données en dehors des frontières de l’Union, Facebook fait pression sur l’Union Européenne. Elle menace de stopper ses services d’ici la fin de l’année.

Le bras de fer entre les États-Unis et l’Union Européenne est engagé. Nos données de santé ne doivent pas être prises en otage. Le collectif SantéNathon se bat pour une recherche garante du secret médical et protectrice de nos données.

Les actions initiées par le collectif SantéNathon

Un premier recours a été déposé le 28 mai 2020 devant le Conseil d’Etat. La juge concluait à plusieurs irrégularités dans le traitement des données sur la plateforme et des risques majeurs pour les droits et libertés fondamentales. Cependant, le Conseil d’État considérait, qu’au moment du jugement, la société Microsoft intégrait la liste des organisations ayant adhéré au « Bouclier de protection des données ». Le transfert des données était donc licite. Ce n’est plus le cas aujourd’hui !

Les parties requérantes ont donc déposé un nouveau référé liberté. Elles demandent par conséquent au Conseil d’État de prendre la mesure de l’invalidation du “Privacy Shield” et des risques en matière de respect de la vie privée. En ce sens, elles sollicitent la suspension du traitement et la centralisation des données au sein du Health Data Hub.

Elles font également valoir que les engagements contractuels conclus entre la société Microsoft et le Health Data Hub sont insuffisants.

Une audience au Conseil d’État est donc prévue le 8 octobre 2020…

— Collectif SantéNathon

 


Image d’en-tête : Luis Jiménez Aranda — La sala del hospital en la visita del médico en jefe (1889). Wikipédia.

 

 




Appel à participer aux États généraux du numérique libre et des communs pédagogiques

Lors de l’annonce du confinement, Framasoft se faisait le relai d’un collectif citoyen dont l’objectif était d’accompagner et soutenir les enseignant⋅es dans leur pratiques numériques. Ce collectif, quelques mois plus tard, donnait naissance à l’association collégiale Faire École Ensemble (FÉE). Aujourd’hui, bien que la position de Framasoft vis-à-vis du Ministère de l’Éducation Nationale soit sensiblement la même qu’en 2016, nous relayons leur appel dans les colonnes du Framablog afin que les publics intéressés par la démarche d’« États Généraux du Numérique libre et des communs pédagogiques » puissent y participer.


Appel à participation
État généraux du numérique libre dans l’éducation
— Auteur : Faire École Ensemble (FÉE)

 

Des États généraux du numérique libre et des communs pédagogiques sont proposés par Internet le 3 novembre 2020 sur l’impulsion initiale de l’association collégiale Faire École Ensemble (FÉE) qui facilite les collaborations entre les citoyens et la communauté éducative.

Ces rencontres sont une contribution originale aux États Généraux du Numérique organisée par le Ministère de l’Éducation Nationale et s’adressent à un public large et diversifié : enseignants, parents, libristes, designers, acteurs de l’éducation populaire, médiateurs numériques, bricoleurs, agents des collectivités, élus, syndicalistes, amateurs et curieux…

S’inscrire

Le confinement et la fermeture brutale des établissements scolaires ont conduit à une situation sans précédent d’enseignement « à distance » généralisé. Face à l’urgence de la situation, de nombreux enseignants, parents et acteurs associatifs ont fait preuve d’une créativité renouvelée et ont repensé leur manière d’agir avec le numérique. Quotidiennement nombre d’entre-eux se tournaient – par nécessité – vers les GAFAM et autres plateformes internationales, que ce soit pour trouver une vidéo (YouTube), pour concevoir des exercices (Google Edu), pour partager des références (Padlet), pour faire une visioconférence (Zoom) ou pour écrire un document à plusieurs mains (Google Docs).

Le manque de débat sur la place prise par les GAFAM dans l’éducation pendant cette crise ne doit pas restreindre celui sur les solutions alternatives et les autres modèles de collaboration et d’apprentissage tournés vers la culture du libre et la pratique des communs. En effet, des milliers d’enseignants, de parents et d’acteurs associatifs se sont tournés vers la production et l’utilisation de ressources libres (contenus, logiciels, données) pour coopérer, mutualiser des connaissances, élaborer des scénarios d’apprentissage et s’organiser tout au long de la crise provoquée par le confinement. Si ces pratiques ont fait preuve de leur efficience, elles méritent d’être connues et partagées au plus grand nombre.

Afin que la mise en débat public ait lieu, Faire École Ensemble propose de se réunir par Internet le 3 novembre, pour les États généraux du numérique libre et des communs pédagogiques. Cette initiative, s’inscrit comme une forme originale de contribution aux États généraux du numérique éducatif organisés par le Ministère de l’Éducation Nationale, les 4 et 5 novembre à Poitiers.

Les EGN libre et des communs pédagogiques proposeront des temps d’inspiration, d’écoute des besoins, de mise en discussion (enjeux et propositions) et de mise en pratique. Ils participeront par cela à révéler l’existant, à faciliter le lien entre communautés qui agissent pour la production, l’usage ou la pérennisation de ressources libres et de communs pédagogiques. La programmation se destine à être entièrement co-construite avec les différents participants d’ici le 20 octobre.

Appel à participation

Enseignants, parents, développeurs, designers, acteurs de l’éducation, populaire et du numérique, communautés organisées, bricoleurs, agents des collectivités, élus, syndicats, etc. il nous est donné une occasion de se rencontrer, de révéler des pratiques et de promouvoir la culture du libre et des communs dans l’éducation. Nous vous invitons  à vous joindre aux #EGN_Libre pour témoigner de votre expérience, vous informer et échanger 🙂

Comment participer ?

  • S’inscrireici
  • Alimenter la programmation et proposer un événement : ici
  • Partager votre expérience et témoigner de votre pratique du libre et des commun dans l’éducation sous la forme de récit audio : suivre ce lien
  • Soutenir les propositions déposées sur la plateforme officielle des EGN  et regroupées ici et relayées quotidiennement sur ce compte twitter et ce compte mastodon
  • Pour toute suggestion : logiciel.libre@faire-ecole.org



Khrys’presso du lundi 5 octobre 2020

Comme chaque lundi, un coup d’œil dans le rétroviseur pour découvrir les informations que vous avez peut-être ratées la semaine dernière.


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Spécial Coronavirus – données (plus ou moins) scientifiques

Spécial répression, racisme, violences policières…

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Les autres lectures de la semaine

  • Les vidéos des violences policières dans la crise des Gilets jaunes (imagesociale.fr)
  • Un seul héros le peuple : entretien avec Mathieu Rigouste (lenumerozero.info)

    Concernant la France, les guerres coloniales puis néocoloniales ont fonctionné et continuent de fonctionner comme de grandes forges pour la restructuration des technologies de pouvoir. La guerre d’Algérie joue un rôle central dans ce processus historique, car c’est aussi le moment où a été fondée la Ve République : par la guerre intérieure, avec une Constitution organisée pour pouvoir mener la guerre intérieure, et donc avec des réflexions sur le contrôle total de la population par des moyens militaro-policiers. Tout ça a constitué le laboratoire de la Ve République, mais aussi le centre de formation d’une grande partie de ses élites au cours des premières décennies. Mais c’est aussi tout le contingent qui a été envoyé faire la guerre aux colonisé.e.s en lutte pour leur libération, c’est à dire toute une génération d’hommes qui ont été formés et transformés par l’emploi industriel d’une violence contre-révolutionnaire, coloniale, virile et raciste.

  • Sommes-nous trop sages devant la catastrophe ? (terrestres.org)
  • Démanteler la technosphère (terrestres.org)
  • La question de la 5G mérite-t-elle autant de passions ? (bortzmeyer.org)
  • COVID-19 : vers une gouvernementalité anthropocénique (terrestres.org)

    Le choix d’une mise à l’arrêt temporaire de l’économie réelle par l’adoption du confinement de masse ainsi que l’ensemble des mesures qui se sont suivies pour répondre à la propagation fulgurante de la Covid 19 semblent configurer une nouvelle forme de gouvernementalité s’appliquant à l’échelle planétaire et s’appuyant sur les technologies de contrôle numériques pour s’exercer : une gouvernementalité anthropocénique.

  • Avion à hydrogène : quelques éléments de désenfumage (terrestres.org)
  • Les médecines terrestres face au coronavirus (terrestres.org)

    Si monsieur Macron, l’OMS et consort souhaitent vraiment déclarer la guerre à un ennemi qui nous menacerait, il s’agirait alors vraiment d’une drôle de guerre, il s’agirait en réalité de la guerre contre nous-même, contre nous qui avons permis et favorisé la propagation incontrôlable de cette pandémie. Il s’agirait de faire la guerre à la destruction, l’intrusion, l’artificialisation, la prédation, de toutes les régions du globe, de faire la guerre à la croissance folle de l’extractivisme, du commerce, de la déforestation, de l’urbanisation, des voyages aériens, du bricolage incessant de la vie…

Les BDs/graphiques/photos de la semaine

Les vidéos/podcasts de la semaine

Les autres trucs chouettes de la semaine

Deux personnages prennent le café. Le personnage de gauche dit : Ça va, la forme ? - la personne de droite répond : Huhu, comme un lundi... Tu reveux du café ?
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Khrys’presso du lundi 28 septembre 2020

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Khrys’presso du lundi 21 septembre 2020

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Khrys’presso du lundi 14 septembre 2020

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Khrys’presso du lundi 7 septembre 2020

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  • Une extension pour rediriger amp vers html (addons.mozilla.org)
  • À propos de Debian (debian.org – en anglais)

    « La plupart des logiciels coûtent plus de 100 dollars. Comment faites-vous pour donner le vôtre ? » Une meilleure question serait : comment les entreprises de logiciels peuvent-elles s’en tirer en facturant autant ? Les logiciels ne sont pas comme une voiture. Une fois que vous avez fait une copie de votre logiciel, les coûts de production pour en faire un million de plus sont infimes (c’est une des raisons pour lesquelles Microsoft a tant de milliards en banque).

  • Prochain FOSDEM: 6 – 7 Février 2021, en ligne (fosdem.org – en anglais)

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Khrys’presso du lundi 31 août 2020

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